Bespreking van drie boeken van vaders over hun gehandicapte kinderen: Willem Vissers, Samuel, Sander Verheijen, Ik kan er nét niet bij en Beer Boneschansker, Een huis voor Hannah.
‘Er klopt iets niet’, weet Bernique, de vrouw van Willem Vissers, al meteen na de geboorte van Samuel. En als de kleine van Sander en Jip Verheijen wel veel lacht maar nog steeds niet rechtop kan zitten, kijken ze elkaar steeds vaker aan: ‘Dat is toch gek?’ Inderdaad krijgen ze niet lang daarna van de neuroloog te horen dat het ‘niet goed’ is met hun zoontje.
Hoe reageer je dan? Trek je de gordijnen dicht om alleen te zijn met je verdriet? Schaam je je? Hoe probeer je je kind zo goed mogelijk te helpen? Te doen wat nog wel haalbaar is? Waar vind je de hulp die je in een beschaafde samenleving mag verwachten? En als die tekortschiet: wat doe je met je boosheid daarover? Wat betekent een gehandicapt kind voor de rest van je gezin? Durf je nog een nieuwe zwangerschap aan? Hoe houd je het vol? Samen?
Minke Verdonk (orthopedagoge en moeder van een gehandicapt kind) schreef er onlangs het boekje ‘Oog voor jou’ (Scrivo Media) over, vol praktische tips voor ouders én professionele hulpverleners – betrokkenen die elkaar soms erbarmelijk slecht begrijpen. Mannen gaan vaak anders dan vrouwen om met hun verdriet, stelt ze: vrouwen gaan schrijven en willen erover praten, terwijl mannen zich eerder op werk en afleiding storten. En inderdaad staat in Verdonks boekenlijstje maar één eenzame man tussen achttien vrouwelijke auteurs.
Nu, die verhouding is de afgelopen tijd iets rechter getrokken: onlangs verschenen er maar liefst drie boeken van mannen over hun gehandicapte kinderen. Persoonlijke verhalen van zorgzame vaders die (net als de moeders) bijna bovenmenselijk veel over hebben voor hun kinderen en die (net als hun vrouwen) tussen de bedrijven door soms ook nog moeten werken. Die er het beste van proberen te maken, ook als dit niet is wat ze zich van hun leven hadden voorgesteld.
Maar die het, na enig aandringen van buitenaf, niet onmannelijk vinden om in een blog of column over de piepkleine wereld van hun kwetsbare allernaasten te schrijven. Misschien, zo oppert Willem Vissers, omdat het grote leven vaak al helemaal niet meer te begrijpen is? Of, andere verklaring, omdat het gewoon supermannelijk is om op te komen voor de zwaksten in de samenleving, zoals Hugo Borst voor zijn moeder deed? Het persoonlijke inmiddels ook voor mannen politiek is geworden? Een welgebekte boze man met goede ideeën voor de zorg, kan immers veel bereiken, toch?
Maar het is niet alleen stoere boel: er zijn ook mannen die publiekelijk durven te worstelen met hun twijfels en teleurstellingen. Of vertellen over hun liefde en ontzag voor de tijgerinneninzet van hun vrouw. Of melden dat hun huwelijk uit elkaar gespat is. Wat u er ook van vindt: laat nooit meer iemand beweren dat mannen, vaders geen gevoelens niet kunnen uiten!
Beer Boneschansker, Een huis voor Hannah. Dagboek van een mantelvader. Van Gennep, 143 blz., € 14,95.
Regisseur Beer Boneschansker en zijn vrouw Syl van Duyn richtten in 2004 Villa Spijker op, een kleinschalige woonvoorziening voor gehandicapte kinderen, onder wie hun dochter Hannah. Twaalf jaar later is Villa Spijker ter ziele: de zorginstelling vond het allemaal te duur en stuurde de bewoners naar een nieuwe, veel grotere instelling. Hannahs (inmiddels gescheiden) ouders gaan op zoek naar een plek waar hun 29-jarige dochter wel voldoende aandacht krijgt.
Ze vinden die op Texel, waar Hannah een paar maanden later terecht kan. Tot die tijd woont ze bij haar 57-jarige vader, waarvan dit dagboek verslag doet. Boneschansker doet alles om haar het leven zo prettig mogelijk te maken, maar stuit daarbij voortdurend op ‘het systeem’, waar onverschillige bureaucraten, laks personeel en schijnheilige bestuurders met hun ‘verdienmodellen’ de dienst uitmaken. Soms boekt hij een succesje in zijn rechtvaardige strijd, maar zijn verhaal wordt vooral gekleurd door boosheid en frustratie. Veelzeggendste passage is een droom waarin Hannah kan praten en Boneschansker ‘papa’ noemt.
Sander Verheijen, Ik kan er nét niet bij. Een vader en zijn bijzondere tweeling. HarperCollins, 286 blz., € 12,99.
Sander Verheijen (1974) en zijn vrouw Jip zijn dolgelukkig als ze na een hoop medisch gedoe in 2001 een tweeling krijgen. Maar als blijkt dat zoontje Willems hersens ernstig beschadigd zijn, stort hun wereld in. Na intensieve revalidatie kan Willem toch meer dan verwacht, maar of hij ooit goed zal kunnen lopen en praten? Dan volgt de tweede klap: tweelingbroertje Maurits blijkt autistisch te zijn.
Verheijen vertelt vol bewondering voor zijn onverwoestbare Jip hoe het haar toch maar altijd weer lukt om hun gezin met twee gehandicapte kinderen draaiende te houden en hoe hun mannetjes dankzij al die inspanningen telkens toch een stapje vooruit gaan. Willem kan in het laatste hoofdstuk zelfs opeens ‘jou’ zeggen, waarmee hij bedoelt: ‘ik hou van jou’.
Een tweede lijn in Verheijens boek gaat over zijn gevoelens van teleurstelling, nu zijn leven niet is zoals het zou moeten zijn. Want hoe lang duurt het bijvoorbeeld voor de medelijdende blikken van vreemden je werkelijk ‘geen reet’ meer kunnen schelen? De mooiste zin komt uit een brief aan zijn zoons: ‘Ons verhaal is jullie verhaal. We zijn blij dat jullie er deel van uitmaken. Wij hadden niks anders gewild. Zonder jullie geen wij.’
Willem Vissers, Samuel. Kroniek van een ongewoon gezin. Lebowski, 159 blz., € 17,50.
Willem Vissers (1964) is voetbaljournalist bij de Volkskrant en schreef vorig jaar een serie wonderschone en grappige columns over zijn gezin, die nu gebundeld zijn. Middelpunt daarvan is zijn tweede, meervoudig gehandicapte zoon Samuel, een vrolijke knuffelbaby, ook nu hij inmiddels zestien is en 55 kilo weegt. Die toch al drie woorden kent (jaja, en heel soms mama en baba) en mooi wel heeft leren lopen! De hele familie houdt zielsveel van hem, ook al worden ze wel eens horendol als Samuel een tijd helemaal gek is op K3.
Ook is er verdriet als hij angstaanjagende epileptische aanvallen krijgt en zijn ouders eraan denken hoe het moet als ze ooit niet meer voor hem kunnen zorgen. Boos worden ze ook wel eens, vooral als ze te maken krijgen met botte professionals. Maar Vissers’ zeldzaam warme en wijze kroniek gaat vooral over aanvaarding en wat humor en onvoorwaardelijke, hulpvaardige liefde vermogen. Eerste Hulpboek voor iedereen die even kwijt is waar het uiteindelijk om gaat in het leven. Katholieke levenskunst van de hoogste orde.
